Hoe lang is het leven van kinderen of volwassenen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen nog waardig als ze lijden? Dat vragen ouders zich af. Het thema ‘dood’ is moeilijk bespreekbaar, ondervinden zij.
Wat is er nodig voor een toekomstbestendige patiëntenbeweging? In een adviesrapport geeft het ZonMw-programma Voor elkaar! 9 aanbevelingen mee aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
Deze aanbevelingen zijn gebaseerd op een analyse van alle aanvragen die zijn binnengekomen sinds de start van het programma in 2019.
Bianca Streng is arts-onderzoeker bij het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht. In de PRIDE studie onderzoekt zij de werkzaamheid van de coronavaccins bij volwassenen en kinderen met het syndroom van Down. Een bijzonder onderzoek waar zij over vertelt in een persoonlijke blog.
Hoe ziet een goed leven in de gehandicaptenzorg er uit over 10 jaar? Welke ontwikkelingen en aandachtspunten zijn bepalend? Jan Willem Schuurman geeft zijn visie en reageert op de verhalen van de sprekers die uitgenodigd waren voor zijn afscheid bij Amerpoort.
Dit jaar is het 5 jaar geleden dat het VN-verdrag Handicap voor Nederland ging gelden. Doel van het verdrag: de positie van mensen met een beperking of ziekte verbeteren. Hoe staat het inmiddels met de uitvoering van het verdrag? Wat gaat goed, wat kan er beter en welke rol speelt kennis eigenlijk in het geheel? Daar gaan verschillende gasten, onder leiding van oud-journalist Gijs Wanders, op 16 november met elkaar over in gesprek. Erbij zijn? Meld jezelf dan alvast aan.
‘Het is een slopende ziekte, maar wetenschappelijk gezien heel interessant. Het brengt namelijk meerdere onderzoeksgebieden samen en dat is ontzettend leuk.’ – Rogier Louwen (microbioloog, Erasmus MC).
Op 7 oktober organiseert ZonMw een netwerkbijeenkomst over het nieuwe onderzoeksprogramma ME/CVS. Bent u geïnteresseerd in het uitvoeren van onderzoek naar ME/CVS? Meld u direct aan. Of stuur de uitnodiging door binnen uw netwerk!
Datum: donderdag 7 oktober 2021 van 14:30 tot 17: 00 uur
Locatie*: Het Muntgebouw, Utrecht
*Voor patiënten en patiëntvertegenwoordigers zal de bijeenkomst online plaatsvinden via Zoom.
‘Vergeleken met de "doorsnee patiënt" geldt: veel is hetzelfde, maar sommige dingen in het palliatieve traject en sterfproces zijn wezenlijk anders bij verstandelijk gehandicapten, als het gaat om medicatie en psychische klachten.'
Marijke Tonino is expert op het gebied van palliatieve zorg bij mensen met een verstandelijke beperking. Lees haar verhaal en die van anderen experts op dit gebied in de interviewreeks: 'Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.'
Om de samenleving toegankelijker te maken voor mensen met een visuele beperking is de rol van ervaringsdeskundigen onmisbaar.
Een van de ervaringsdeskundigen die zich hiervoor inzet is de 17-jarige Anouk. Zij heeft de ziekte van Stargardt en haar grote passie is voetballen. ‘Ik vertelde meteen aan iedereen dat ik een visuele beperking heb. ‘In het begin wisten ze niet goed wat ze konden verwachten. Hoe kan ik je begeleiden, vroeg de trainer.'
Wil jij met onderzoek bijdragen aan een inclusieve samenleving? Binnen het programma Onbeperkt Meedoen! is een nieuwe subsidieoproep geopend. De subsidie voor deze onderzoeken is bedoeld voor organisaties in het MKB die streven naar een inclusieve werkvloer en daar al actief mee bezig zijn.
Tot uiterlijk 1 november 2021 om 14:00 uur is het mogelijk om een subsidieaanvraag in te dienen.
Het programma InZicht krijgt een vervolg in 2021. Dat betekent een nieuwe impuls voor onderzoek voor mensen met een visuele beperking. InZicht stimuleert onderzoek om de kwaliteit van leven voor mensen met een visuele beperking te verbeteren. Daarnaast richt het programma zich op het beter laten aansluiten van wetenschappelijk onderzoek op de praktijk.
Wilt u een onderzoeksvoorstel indienen in deze 14e ronde? Dan heeft u tot 5 oktober 2021 om 14:00 uur.
