| Terugblik Zeldzame Ziektendag | COVID-19 onderzoek | Publicaties en meer nieuws |
Lees online | Afmelden |
|
|
|
| |
| Nieuwsbrief, 4 maart 2021 |
|
 |
| Terugblik: Zeldzame Ziektendag 2021 |
|
|
Naar schatting hebben 1 miljoen mensen in Nederland een zeldzame ziekte. Voor veel zeldzame ziekten duurt het jaren voor de juiste diagnose is vastgesteld; voor de meerderheid van deze ziekten is nog geen behandeling voor handen. Nationaal en internationaal onderzoek naar zeldzame ziekten blijft dus nodig. Ieder jaar op de laatste dag van februari wordt de Zeldzame Ziektendag georganiseerd door EURORDIS, de Europese alliantie van patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten.
ZonMw is betrokken bij verschillende nationale en internationale initiatieven rond onderzoek aan zeldzame ziekten. Bekijk hier het overzicht van onze initiatieven. |
|
| Therapie voor haperende energiefabriekjes in de maak |
|
 |
| Voor patiënten met een mitochondriële ziekte zijn er nóg geen medicijnen. Hoogleraar Mitochondriële Geneeskunde Jan Smeitink (Khondrion/Radboudumc) is hard op weg naar een therapie. De door hem en zijn collega’s ontwikkelde stof sonlicromanol (KH176) heeft al een weesgeneesmiddelenstatus verkregen van verschillende instituten. |
|
|
|
|
|
|
|
|
| "Bij zeldzame ziekten heb je elkaar nodig" |
|
 |
| In Nederland leven 1 miljoen mensen met een zeldzame ziekte. Voor maar 5% van hen is een therapie beschikbaar. Dat is veel te weinig, vindt Sonja van Weely, senior programmamanager bij ZonMw. Daarom focust ze zich al jaren op onderzoek naar zeldzame ziekten. Haar doel? Meer therapieën voor mensen met een zeldzame ziekte. |
|
|
|
|
|
|
|
|
| Nieuwe ontwikkelingen rondom PSIDER |
|
Binnen het cluster Translationeel Onderzoek loopt momenteel het programma Pluripotent Stem cells for Inherited Diseases and Embryonic Research (PSIDER). In het programma gebruiken onderzoekers pluripotente stamcellen om enerzijds het ziektemechanisme van ernstige erfelijke aandoeningen te ontrafelen en anderzijds humane embryoachtige structuren om geslachtscellen te ontwikkeling.
Hoe gaat het met PSIDER?
In september 2020 konden multidisciplinaire consortia een projectaanvraag indienen. De achttien ingediende projectaanvragen zijn beoordeeld en de aanvragers hebben een positief of negatief advies gekregen. Veertien consortia hebben gekozen hun aanvraag verder uit te werken. Op dit moment worden de uitgewerkte aanvragen beoordeeld door internationale experts. Na de interviewvergadering in mei maakt ZonMw bekend welke projecten we zullen honoreren. |
|
|
|
|
|
| Hoe helpt technologie mensen met kanker, artrose en epilepsie? |
|
| Tijdens het webinar werd teruggeblikt op 15 jaar medische technologie. Welke resultaten zijn er geboekt? Arts-onderzoeker dr. Martijn de Bruin, professor dr. Floris Lafeber en neuroloog dr. Roland Thijs vertelden over de nieuwste technologische ontwikkelingen om mensen met een niertumor, knieartrose en epilepsie te helpen. |
|
|
|
|
|
|
|
|
 |
|
| Bij zeldzame kankers belangrijk om DNA te ontrafelen |
|
| Op donderdag 17 december publiceert het Algemeen Dagblad in de special Life Sciences 4 interviews over de noodzaak voor het uitgebreid testen van het DNA van tumoren bij zeldzame kankers. Aan het woord zijn een patiënt, een patholoog en twee artsen. Een van de conclusies: een uitgebreide DNA-test kan laten zien welk medicijn ingezet kan worden voor de kanker. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Inzichten in COVID-19 door analyse van IC-data met kunstmatige intelligentie |
|
 |
| Het analyseren van grote hoeveelheden data van COVID-19-patiënten op de IC geeft nieuwe inzichten in het verloop en de behandeling van de ziekte. Intensivist dr. Paul Elbers (Amsterdam UMC) vertelt hoe hij met steun van ZonMw automatisch geregistreerde IC-data liet analyseren door kunstmatige intelligentie. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| COVID-19 en trombose: breed samenwerken voor brede inzichten |
|
| Waarom krijgen zoveel mensen met COVID-19 trombose, oftewel vastgelopen bloedstolsels in de bloedvaten? Die vraag hoopt de Dutch COVID & Thrombosis Coalition te beantwoorden in het door ZonMw gesubsidieerde onderzoeksproject Caging the dragon. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Center for Biomedical Research Transparacy 2021: Virtual Summit Series |
|
| Center for Biomedical Research Transparency has decided to shake things up a bit in 2021. In this global Summit series, the intention is to again engage a diverse group of participants with a passion for increasing transparency in research practices. But instead running a full day of presentations, CBMRT will host a virtual Summit series, with short sessions scheduled for February 26, March 16, and March 26. |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
| Cluster Translationeel Onderzoek |
|
|
| Het cluster Translationeel Onderzoek richt zich op de verbetering van duurzame zorg door kennis uit wetenschappelijk onderzoek versneld naar de patiënt te brengen. Hierdoor leidt kennis uit wetenschappelijk onderzoek eerder tot concrete verbeteringen voor patiënten. |
|
| Wat vindt u van deze nieuwsbrief? |
|
|
|
|
|
| ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie |
|
ZonMw
Laan van Nieuw Oost-Indië 334
2593 CE Den Haag
070 349 51 11 |
|
|
|
|
|
